一個(gè)職業(yè)試藥者的自白-人與社會(huì)
一家網(wǎng)站舉辦的活動(dòng)中,肖周被選作“中國(guó)醫(yī)療健康領(lǐng)域最具典型意義的傳播者”之一,不同于腫瘤學(xué)家喬友林、“急診科女超人”于鶯等其他嘉賓一串長(zhǎng)長(zhǎng)的頭銜,肖周的簡(jiǎn)介只有5個(gè)字:職業(yè)試藥者。
據(jù)報(bào)道,我國(guó)平均每天有370種新藥問(wèn)世,每一種新藥在投放市場(chǎng)前,必須經(jīng)過(guò)臨床試驗(yàn)。在2023年的全國(guó)政協(xié)十一屆五次會(huì)議上,農(nóng)工黨中央就提交提案稱,我國(guó)目前參與試藥的人群總數(shù)約有50萬(wàn)。
26歲的肖周只是其中之一。他使用過(guò)多個(gè)化名,從沒(méi)告訴過(guò)家人試藥的經(jīng)歷。和大多數(shù)試藥人一樣,他覺(jué)得做藥物試驗(yàn)“不光彩”。從2011年至今,他參加了近20次藥物試驗(yàn),拿到的報(bào)酬有三四萬(wàn)元。
每一次藥物臨床試驗(yàn),受試者都可以獲得一筆補(bǔ)償費(fèi)用。據(jù)一家新藥研發(fā)合同外包服務(wù)機(jī)構(gòu)公司(CRO)的工作人員介紹,這筆費(fèi)用包括誤工費(fèi)、采血費(fèi)等費(fèi)用,少則幾千元,多則數(shù)萬(wàn)元。
這位工作人員特別向中國(guó)青年報(bào)記者強(qiáng)調(diào),這是一筆補(bǔ)償金,并不是工資。但是仍有不少人將試藥作為職業(yè),甚至以此為生。
在第一次參加藥物臨床試驗(yàn)之前,肖周在一家證券公司做了3年銷售工作,月薪不足2000元。生活的拮據(jù),讓他又想起藥物臨床試驗(yàn)。肖周稱,在國(guó)內(nèi)進(jìn)行藥物試驗(yàn)的大多都是仿制藥,很多藥物都在其他國(guó)家進(jìn)行過(guò)人體試驗(yàn),所以他比較放心。
從那時(shí)起,這個(gè)自稱從小就百毒不侵的人又參加了幾次試驗(yàn),包括胰島素、狂犬疫苗等藥物。然而,隨著參加試驗(yàn)的次數(shù)越來(lái)越多,最初的那種輕松感不見了,取而代之的是各種痛苦。
讓他產(chǎn)生動(dòng)搖的是2011年做的一次胰島素的試驗(yàn)。一開始對(duì)方通知他沒(méi)有通過(guò)體檢,但過(guò)了一個(gè)禮拜后又說(shuō),“不合格就湊合來(lái)吧”。
進(jìn)行藥物臨床試驗(yàn)時(shí)弄虛作假,特別是體檢時(shí)蒙混過(guò)關(guān),在試藥者這個(gè)群體中,已是見怪不怪了。一位試藥者就向中國(guó)青年報(bào)記者吹噓,吸煙的人想通過(guò)尿檢,可以在尿檢的時(shí)候,滴一兩滴白醋;用10倍藥劑量的聯(lián)苯雙酯應(yīng)對(duì)飲酒問(wèn)題,這樣轉(zhuǎn)氨酶就會(huì)變成正常值;再比如,在胳膊的針眼上涂些粉底液,就可以在另外一家醫(yī)院蒙混過(guò)去。也有的受試者,在醫(yī)生面前吞下藥物,離開醫(yī)生視線之后再吐掉。
試藥經(jīng)歷聽起來(lái)更加殘酷。第二天早上7點(diǎn),肖周來(lái)到醫(yī)院,護(hù)士給扎了兩根靜脈留置針。8點(diǎn),護(hù)士又在肖周肚皮上打了一針胰島素,接下來(lái)就是5分鐘一次的抽血,持續(xù)了24個(gè)小時(shí)。
24個(gè)小時(shí)里面,肖周一次也沒(méi)下床。“醫(yī)生不讓吃飯,一直在輸生理鹽水,”肖周說(shuō),“如果渴了護(hù)士就會(huì)把鹽水開大一點(diǎn),餓了就忍著,連上廁所都在床上,大夫給弄個(gè)尿壺。”
“我們就是小白鼠,甚至都不是帶引號(hào)的小白鼠。”肖周回憶說(shuō),“那感覺(jué)就像囚徒一樣”。
事實(shí)上,這種做法并不符合規(guī)范。按照規(guī)定,受試者在參加藥物試驗(yàn)之前應(yīng)簽署一份《知情同意書》,其中包括試驗(yàn)項(xiàng)目的內(nèi)容、約定的各方的責(zé)任和權(quán)利關(guān)系,以及藥物試驗(yàn)的風(fēng)險(xiǎn)。
但在現(xiàn)實(shí)中,這種違規(guī)操作并不少見。“作為受試者,你提出的任何意見都可能被忽略,你只能按照負(fù)責(zé)臨床試驗(yàn)醫(yī)生的話去照做。”他告訴記者,“醫(yī)生們和中介們喜歡不說(shuō)話的試藥人。”
另一方面,不少受試者對(duì)《知情同意書》的內(nèi)容并不在乎,很多人甚至都沒(méi)有多看,就簽上了自己的名字,仿佛只是走個(gè)程序。
對(duì)于大多數(shù)來(lái)自農(nóng)村,文化水平不高的試藥者群體來(lái)講,很多人可能也看不懂《知情同意書》。“圈內(nèi)流行一個(gè)公式,錢數(shù)÷天數(shù)=藥物危險(xiǎn)性,很多人就按這個(gè)來(lái)計(jì)算要不要來(lái)參加試驗(yàn),”肖周告訴中國(guó)青年報(bào)記者,“給錢多的,反而不敢來(lái)。”
據(jù)肖周介紹,一些中介抓住了受試者這種心理。本來(lái)風(fēng)險(xiǎn)性高的藥物試驗(yàn),補(bǔ)償金本應(yīng)會(huì)高不少,但是擔(dān)心受試者不敢報(bào)名,會(huì)故意壓低報(bào)酬。
更為嚴(yán)重的后果是,在試藥流程中的違規(guī)操作,可能會(huì)埋下一顆“定時(shí)炸彈”,對(duì)整個(gè)藥物臨床試驗(yàn)?zāi)酥量赡苌鲜袖N售的藥品帶來(lái)安全隱患。
“我們?cè)囁幷攉@得的金錢和我們的付出真的匹配嗎?”這是讓肖周一直困惑的問(wèn)題。
一次試驗(yàn)中,在醫(yī)生電腦上無(wú)意看到一份文件,肖周發(fā)現(xiàn)藥廠準(zhǔn)備給試藥者的錢是3萬(wàn)元一個(gè)人,但是那次試驗(yàn)他只拿到了2500塊錢。
“受試者進(jìn)行權(quán)益維護(hù)的最大難點(diǎn),在于一個(gè)人與藥企或醫(yī)院的對(duì)抗,”北京中醫(yī)藥大學(xué)教授卓小勤說(shuō),“他們明顯屬于弱勢(shì)群體。”
當(dāng)“為了金錢,出賣身體”、“拿健康換明天”等字眼出現(xiàn)在報(bào)道藥物試驗(yàn)者這一群體的新聞報(bào)道中,肖周覺(jué)得“尊嚴(yán)受到了傷害”。
偶爾,他會(huì)覺(jué)得自豪。特別是2023年夏天,一次陪朋友去藥店買藥,藥師拿出一盒藥,就是肖周第一次試的治療過(guò)敏性鼻炎的藥物,“你們不知道,我那個(gè)時(shí)候的心情,有種不能被表達(dá)的激動(dòng),還有些略帶冷漠的偉大。”